COMUNICATO STAMPA
Anffas Onlus
Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale
DISABILITÀ INTELLETTIVA E INCLUSIONE SOCIALE: LE PERSONE CON DISABILITÀ POSSONO E DEVONO ESSERE PROTAGONISTE DELLA LORO VITA
I RISULTATI DEL PROGETTO “STRUMENTI VERSO L’INCLUSIONE SOCIALE: MATRICI ECOLOGICHE E PROGETTO INDIVIDUALE DI VITA PER ADULTI CON DISABILITÀ INTELLETTIVE E DELLO SVILUPPO” LO DIMOSTRANO
LA POLITICA NON PUÒ PIÙ CHIUDERE GLI OCCHI DI FRONTE A QUESTA REALTÀ
“Avete mai giocato con un puzzle? Ecco, Matrici è come un puzzle: permette di mettere insieme in maniera ordinata una serie di informazioni utili e importanti per migliorare la Qualità di Vita delle persone con disabilità. Con Matrici abbiamo messo in ordine e reso fruibili tutte le informazioni presenti in un sistema di coordinate e abbiamo ora un nuovo strumento valido per capire i reali desideri delle persone con disabilità”: così il Prof. Luigi Croce, supervisore e coordinatore del gruppo di lavoro del progetto “Strumenti verso l’inclusione sociale: matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo”, iniziativa Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, illustrata a Roma ieri, 15 giugno 2015, alla presenza di oltre 200 persone, lo studio ha sottolineato il Prof. Croce “più esteso mai fatto in Italia sulla Qualità di Vita delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive”.
Un progetto iniziato nel giugno 2014 – realizzato con il contributo del Fondo per l’Associazionismo (ex lege 383/2000) del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – durato un anno e caratterizzato da collaborazioni internazionali importanti (Anffas si è infatti avvalsa del contributo di esponenti della Ghent University e dell’Universitat de Barcelona, oltre che dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e dell’Università degli Studi di Milano) che ha avuto come parola chiave “Qualità di Vita” e che, attraverso al sperimentazione delle Matrici Ecologiche – partita dallavalutazione del funzionamento e dei bisogni attraverso gli strumenti più avanzati (ICD10, ICF, Scale SIS, POS) e soprattutto dalla raccolta dei desideri e delle aspettativedelle persone stesse, sono mirati al miglioramento della qualità della vita ed i cui esiti possono essere nel tempo monitorati e verificati – ha permesso di capire come allineare i bisogni e le aspettative delle persone con disabilità con i sostegni a loro forniti.
Si è quindi arrivati ad avere uno strumento adeguato, efficace ed efficiente per capire i reali desideri e bisogni delle persone con disabilità, uno strumento in grado di sostenere lo sviluppo e l’erogazione del Piano Individuale di Vita – un diritto sancito non solo dalla Legge 328/2000 ma anche dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità – nella prospettiva dell’Inclusione e della Qualità di Vita per tutti: della Persona, della Famiglia, degli Operatori e della Comunità Civile.
“Strumenti verso l’Inclusione Sociale” ha visto la partecipazione di 23 strutture associative Anffas, 23 case manager e di 1.300 persone con disabilità intellettive e/o evolutive e loro famiglie ed operatori di 13 Regioni italiane. Numeri che però rappresentano solo l’inizio di quella che può essere davvero una grande novità nel panorama del movimento delle persone con disabilità, così come sottolineato anche daRoberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus: “Con questo progetto abbiamo raccolto dei dati importantissimi per dare indicazioni a livello scientifico, educativo-riabilitativo, sociale, istituzionale e politico, dati utili per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con disabilità, non solo di quelle coinvolte nel progetto. Questo metodo infatti può essere applicato a tutto il territorio italiano e a tutte le persone con disabilità, non solo a chi ha una disabilità intellettiva”.
“Il progetto, inoltre” prosegue Speziale “attua concretamente la linea 1 del Programma biennale d’azione per la disabilità in relazione alla revisione del sistema di accertamento della disabilità e potrà diventare parte integrante del nuovo sistema attualmente in fase di costruzione”.
Molti i punti importanti emersi dalla ricerca. Solo per fare qualche esempio, la ricerca ha confermato che il Progetto di Vita – realizzato ai sensi dell’art. 14 della L. 328/00 edattraverso l’utilizzo del software matrici e grazie all’impiego della figura del case manager – è uno strumento utile a migliorare la qualità di vita e l’inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive, ha anche confermato che le strategie di sostegno e i fattori ambientali sono determinanti per la qualità della vita, che i desideri e le aspettative devono essere il punto di partenza della costruzione del progetto di vita della persona, che le aree in cui le persone con disabilità intellettive e/o evolutive hanno maggiori necessità di sostegno sono nell’area relativa all’apprendimento nel corso della vita – quindi la possibilità, autodeterminandosi, di partecipare, interagire, accedere a strumenti e contesti formativi ed educativi – e quella relativa all’occupazione (in tal senso è anche emerso che le persone che svolgono attività lavorative hanno livelli di qualità di vita significativamente migliori rispetto a tutte le altre), e che le persone che vivono in grandi contesti residenziali hanno peggiori livelli di qualità di vita rispetto a tutte le altre. Un dato, questo, che conferma dal punto di vista scientifico, la necessità di dare concreta attuazione all’art.19 (vita indipendente e inclusione nella comunità) della CRPD superando così la condizione di istituzionalizzazione delle persone con disabilità, specie intellettiva e/o evolutiva, a favore di condizioni in grado di garantire la migliore qualità di vita possibile.
Continua il presidente: “I risultati ottenuti e contenuti nella pubblicazione “Progettare qualità della vita. Report conclusivo e risultati progetto di ricerca Strumenti verso l’inclusione sociale matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive”, aprono una strada nuova da intraprendere non solo a livello scientifico ma anche a livello politico-istituzionale poiché consentono di capire e mettere in primo piano i reali desideri e le reali necessità delle persone con disabilità e di conseguenza di realizzare un adeguato Progetto Individuale di Vita, cosa che purtroppo ancora oggi, nonostante siano passati tanti anni dalla ratifica della Convenzione Onu e dalla Legge 328, non viene ancora fatto o non viene realizzato nel modo giusto”.
L’importanza di spostare finalmente l’attenzione sui bisogni delle persone con disabilità e di rompere gli schemi tradizionali che fino ad ora non hanno portato a risultati soddisfacenti in termini di Progetto Individuale di Vita, sono stati temi affrontati anche da Pietro Barbieri, portavoce del Forum Terzo Settore*, e da Vincenzo Falabella, presidente Fish – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap*, che nei loro interventi hanno evidenziato l’importanza dell’azione e del progetto di Anffas che insieme possono portare a dei cambiamenti importanti in tutto il movimento delle persone con disabilità in Italia.
Di questo ne è ovviamente convinto il presidente nazionale Anffas Onlus: “Anffas vuole dare una spinta forte per la costruzione di nuove politiche per il futuro e questo progetto ne è una prova. Rappresenta il nostro impegno concreto in questa direzione, un impegno che non si ferma con la presentazione dei risultati ma che va oltre perché da questo progetto sono nate delle Raccomandazioni rivolte ai decisori politici del nostro paese, di livello locale e nazionale, qui allegate, che si focalizzano su punti importanti per la vita delle persone con disabilità perché invitano, ad esempio, a rendere concreto il diritto all’inclusione sociale attraverso il Progetto Individuale di Vita, a dare concreta attuazione alla revisione del sistema di valutazione ed accertamento della condizione di disabilità, ad avviare percorsi di progettazione individualizzata e programmi dei sostegni che assumano la prospettiva della qualità della vita, partecipazione ed inclusione sociale delle persone con disabilità come criterio chiave per la definizione e la misura degli esiti e del piano individualizzato dei sostegni, a dare concreta attuazione al Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, ecc.”.
“Non abbiamo intenzione di fermarci: Matrici è un altro passo che facciamo per far capire che il movimento delle persone con disabilità è presente e non ha intenzione di mollare la presa su quanto reputiamo di più importante, ossia rendere concreti, tutelare e garantire i diritti delle persone con disabilità sanciti dalle norme e rendere sempre più protagoniste le persone con disabilità stesse in una nuova ottica di auto-rappresentanza”.
*Cui Anffas Onlus aderisce
Si allegano le Raccomandazioni e i risultati del progetto
Roma, 16 giugno 2015
Area Comunicazione e Politiche Sociali Anffas Onlus
Responsabile
dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)
Tel. 06/3212391/15
dott.ssa Daniela Cannistraci
06.3212391/44
comunicazione@anffas.net
www.anffas.net
RISULTATI STRUMENTI VERSO L’INCLUSIONE SOCIALE – PUBBLICAZIONE COMPLETA
RACCOMANDAZIONI DECISORI POLITICI
