Mese: Giugno 2016

COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

ANFFAS VERSO IL FUTURO:

L’ASSOCIAZIONE APPROVA IL “MANIFESTO DI MILANO”

SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVE E/O RELAZIONALI E DEI LORO FAMILIARI

“Mettere definitivamente al centro il protagonismo delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e far diventare tutti gli altri concetti, valori e azioni funzionali ed orientati a raggiungere questo scenario”

“Assumere indiscutibilmente la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità come cornice di riferimento, con la sua portata di vera e propria rivoluzione culturale dei concetti di salute e disabilità, accettando l’idea di disabilità come relazione sociale e non come condizione soggettiva e passiva della persona”

E’ questo il cuore del “Manifesto di Milano” sui diritti delle persone con disabilità intellettive e/o relazionali e dei loro familiari, importantissimo documento approvato all’unanimità nel corso dell’Assemblea Nazionale Anffas Onlus celebratasi nel capoluogo lombardo lo scorso 11 e 12 giugno con l’obiettivo di tracciare le linee politiche dell’Associazione per il futuro.

Oltre 300 persone, tra persone con disabilità, familiari, tecnici e professionisti, istituzioni e rappresentanti di altre organizzazioni del terzo settore, sono accorse da tutta Italia per partecipare a questo momento storico per Anffas, che segna una pietra miliare per un’Associazione di famiglie con una lunga storia alle spalle e da sempre pronta a reinventarsi ed a scommettere sul futuro e ad aprirsi a nuove sfide.

La nuova linea associativa è arrivata all’approvazione attraverso un percorso di democrazia partecipata che ha coinvolto, in tutta Italia, migliaia di famiglie, tecnici e persone con disabilità intellettiva. Infatti, le stesse persone con disabilità sono state, per la prima volta nella storia di Anffas, coinvolte a pieno titolo nella definizione della nuova linea associativa, forti del motto “Nulla su di noi, senza di noi!”. Ciò è stato reso anche possibile dal progetto “Io cittadino” che Anffas sta portando avanti in Italia e che ha visto la sua massima espressione nella Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva celebrata il 30 marzo scorso presso la Presidenza della Repubblica con la consegna nelle mani del Presidente Mattarella della “Dichiarazione di Roma sulla promozione dell’autorappresentanza in Italia e in Europa”.

Ed il cuore pulsante del Manifesto è riassumibile nei seguenti punti:

–          I diritti delle persone con disabilità vanno sempre, dovunque e comunque rispettati e garantiti

–          Le Famiglie delle persone con disabilità devono essere sostenute e tutelate per il miglioramento della loro qualità di vita

–          L’Inclusione Sociale deve essere declinata nell’ottica del “curare le comunità per curare le persone”

–          I servizi per le persone con disabilità devono essere riorientati per mirare al potenziamento delle loro abilità ed avere come fine la piena inclusione sociale e partecipazione attiva nella comunità

–          Anffas è giuridicamente e culturalmente appartenente al variegato mondo del Terzo Settore e in quanto tale si impegna operare nel pieno rispetto delle regole e in regime di trasparenza (essere un esempio per le Comunità)

“La nostra Associazione” commenta il Presidente Nazionale Roberto Speziale “ha deciso in maniera corale e con grandissimo entusiasmo su cosa impegnarsi nel prossimo futuro, prendendo a riferimento proprio lo slogan del movimento degli autorappresentanti italiani liberi di scegliere, liberi di partecipare con il coraggio di cambiare il mondo. E forte della sua storia ha valutato la necessità di porsi come Associazione che innova, che cambia e che si impegna per il cambiamento e per la costruzione di una comunità maggiormente inclusiva per tutte le persone, a partire da quelle con disabilità intellettiva e /o relazionale”.

“Il Manifesto di Milano” continua Speziale “sancisce con forza il ruolo di Anffas nella lotta verso qualsiasi forma di discriminazione ed il suo impegno costante – ma rinnovato – per fare in modo che le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale – a prescindere dalla complessità della disabilità – siano riconosciute nella loro dignità di persone e cittadini e sostenute adeguatamente, insieme alle loro famiglie, per il rispetto dei loro diritti umani”.

“Ma Anffas non si ferma ai soli aspetti di principio.” prosegue il Presidente “La nostra Associazione è all’opera su tutti i fronti – quello dell’advocacy, dei servizi, della sperimentazione e della ricerca – per costruire e proporre soluzioni concrete e buoni prassi a servizio dell’intera Comunità. Ne sono un esempio recente gli interventi realizzati in materia di durante e dopo di noi e vita indipendente-interdipendente, le sperimentazioni sulprogetto di vita a partire dall’uso delle matrici ecologiche e dei sostegni, le ricerche in materia di disabilità complesse ed invecchiamento, il lavoro sull’inclusività dei servizi, i progetti sull’autodeterminazione ed auto rappresentanza”.

“Il nostro auspicio” conclude Speziale “è che anche grazie a questo percorso l’intera comunità si impegni insieme a noi per fare in modo che quella attuale sia l’ultima generazione di persone con disabilità intellettiva ad essere discriminate ed escluse a causa della disabilità, costruendo così un mondo migliore per tutti”.

Sul portale associativo www.anffas.net sono disponibili gli atti dell’Assemblea

                                                                                                                      Roma, 14 giugno 2016

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

Tel. 06/3212391/15

comunicazione@anffas.net

www.anffas.net

COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

LEGGE “DOPO DI NOI” – GRANDE SODDISFAZIONE DI ANFFAS:

ADESSO REGIONI ED ENTI LOCALI AGISCANO IN MODO COERENTE ALLO SPIRITO DELLA LEGGE PER UNA VERA DE-ISTITUZIONALIZZAZIONE

E’ stata approvata oggi in via definitiva, da parte della Camera e dopo un iter durato circa due anni, la proposta di legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”.

Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che da quasi 60 anni si occupa del “Dopo di Noi”, anche sperimentando soluzioni innovative e rispettose del diritto delle stesse e delle loro famiglie a scegliere “dove vivere, come vivere e con chi vivere”, esprime viva soddisfazione per l’approvazione della legge.

Anffas ha infatti seguito passo passo l’intero iter, suggerendo proposte migliorative, per la gran parte recepite, rispetto al testo originario che ha riunificato le varie proposte di legge nel tempo depositate da numerosi parlamentari. Tra queste, ad esempio, l’individuazione di soluzioni che superino definitivamente l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità rimaste prive del sostegno familiare e l’ancoraggio forte alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ed all’art. 14 della L. 328 del 2000, che sancisce il diritto, per ciascuno, ad un progetto di vita individualizzato e personalizzato che stabilisca intensità e natura dei sostegni necessari per vivere una vita di qualità per l’intero arco dell’esistenza, anche quando le famiglie vengono a mancare o sono esse stesse necessitanti di supporto.

“Una legge in quanto tale non è mai né buona né cattiva; la sua valutazione deve essere realizzata, infatti, rispetto all’impatto materiale che la stessa riesce a produrre sul miglioramento della qualità di vita delle persone destinatarie” commenta Roberto Speziale, Presidente Nazionale dell’Associazione.

“In tale ottica, sarà di fondamentale importanza il ruolo delle Regioni e degli Enti locali a cui sono demandati gli aspetti applicativi” prosegue Speziale “ed al tempo stesso diviene fondamentale anche il ruolo delle Associazioni di persone con disabilità e di famiglie, che devono non solo vigilare sulla corretta applicazione, ma anche promuovere ed indicare buone prassi”.

La “palla” passa, quindi, adesso alle Regioni ed agli Enti Locali verso i quali l’Associazione indirizza specifici interrogativi.

Continua infatti il presidente “Ci chiediamo, attraverso questa legge che stanzia nel triennio un fondo nazionale di 150 milioni di euro, quante persone con disabilità avranno soluzioni alternative agli Istituti? Quante persone con disabilità potranno finalmente scegliere, pianificando il dopo di noi nel durante noi, dove vivere, come vivere e con chi vivere? Quante saranno le soluzioni innovative dell’abitare in autonomia, in micro-comunità? Quante saranno le persone e le famiglie che saranno messe in condizione di vivere con in giusti supporti e nel rispetto del progetto globale di vita redatto ai sensi e per gli effetti dell’art. 14 della L. 328/00 a poter vivere a casa propria anche quando i genitori o i famigliari non saranno più in grado di assolvere alle responsabilità genitoriali? Quali saranno gli adeguati sostegni per garantire che la protezione della destinazione dei patrimoni, attraverso gli strumenti di tutela giuridica, possa concorrere anche grazie alle previste agevolazioni fiscali, a costruire il proprio diritto alla vita indipendente/interdipendente ed all’abitare in autonomia? Quante risorse aggiuntive destineranno Regioni e Comuni?”

Anffas anche grazie alla ultracinquantennale esperienza ed alla sua Fondazione Nazionale Dopo di Noi ha già sperimentato buone prassi e progetti innovativi che rendono concrete le opportunità offerte oggi da questa legge, che va oltre la specifica platea dei destinatari e che sancisce, in  coerenza con la Convenzione ONU, i nuovi paradigmi della libertà di scelta, dell’abitare in autonomia, della de-istituzionalizzazione e dovrebbe orientare l’intero sistema della residenzialità delle persone con disabilità.

“Oggi certamente le persone con disabilità e le loro famiglie” conclude Speziale “grazie a questa legge, possono guardare al proprio futuro con maggiore serenità, ma la strada da compiere è ancora tanta e sarà fondamentale far passare il primario concetto, contenuto nella legge, che per garantire la migliore qualità di vita possibile alle persone con disabilità prive di sostegno famigliare il Dopo di Noi va progettato e pianificato nel durante noi, personalizzando i singoli interventi nel rispetto delle esigenze, dignità e diritti fondamentali di ogni persona”.

                                                                                                                      Roma, 14 giugno 2016 

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

Tel. 06/3212391/15

comunicazione@anffas.net

www.anffas.net

Si svolgerà a Milano, presso il Centro Congressi dell’Hotel Michelangelo in Piazza Luigi di Savoia numero 6, sabato 11 e domenica 12 giugno, l’assemblea Nazionale di Anffas Onlus, appuntamento che prevede la partecipazione dei rappresentanti delle Associazioni Locali socie, ma anche di numerosi altri componenti dell’Associazione: rappresentanti istituzionali e di federazioni, reti e partner di riferimento, rappresentanti degli organismi regionali e degli autonomi enti a marchio, tecnici e collaboratori ed altri soggetti a vario titolo afferenti alla rete Anffas.

Numerosi i punti da discutere, tra cui in particolare la definizione della nuova linea Associativa Anffas 2.0, attualmente in discussione presso i livelli associativi territoriali e che sarà oggetto di un apposito incontro, il venerdì precedente, con le delegazioni degli organismi regionali.

Di seguito alcuni dettagli sul programma delle due giornate assembleari.

Il giorno sabato 11 giugno 2016 dalle ore 9.00 si discuteranno i seguenti punti:

1. Adempimenti statutari e regolamentari propedeutici al regolare svolgimento dei lavori assembleari;
2. Proposta del Consiglio Direttivo Nazionale sulla Linea Associativa – analisi, dibattito e determinazioni;
3. Relazione delle attività della Fondazione Dopo di Noi Anffas Onlus da parte del Presidente E. Rota;
4. Relazione delle attività del Consorzio Nazionale “La Rosa Blu”, tenuta dal presidente G. Storace;
5. A seguire il direttore di Telethon F.Pasinelli racconterà della collaborazione tra Telethon e Anffas – “Insieme per sostenere la ricerca sulle disabilità intellettive e del neuro sviluppo” -stato dell’arte e progetti futuri;
6. Proseguirà l’assemblea il Presidente CTS, Professore L. Croce con la relazione dal titolo “Progetto individuale / matrici ecologiche 7 qualità della vita -Anffas verso la costituzione dell’Istituto di Ricerca e la Scuola di Alta formazione“;
7. Seguirà un dibattito su temi quali: inclusione sociale, età evolutiva e giovani famiglie, invecchiamento delle persone con disabilità, percezione del marchio Anffas,…

Al termine della prima giornata Assembleare, in occasione del suo 50ennale, Anffas Milano Onlus, in collaborazione con il Consorzio Sir, ente a marchio Anffas, organizzerà un gustoso “apericena” alle ore 20.00 circa.

La giornata di domenica 12 giugno 2016 inizierà alle ore 09.00 con

1. Rendiconto associativo, nota integrativa, relazione di missione e parere del Collegio dei Revisorei: esame, dibattito ed approvazione
2. Stato dell’arte su:
   • ISEE
   • LEA
   • Buona scuola – decreto attuativo
   • Job Acts – decreti attuativi
   • Legge sul “dopo di noi”
   • Riforma del Terzo Settore
   • Riforma Accertamento
   • Conferenza Nazionale sulla Disabilità – settembre 2016
   • Avvio discussione su modifiche statutarie
3. Dibattito e mozioni
4. Conclusioni del Presidente Nazionale

La “fine dei lavori” e i saluti finali sono previsti per le ore 13.00.

Anffas si sta preparando con trepidazione per questo evento. L’Assemblea Nazionale è occasione di scambio e incontro diretto in un clima di grande apertura e condivisione. Sarà possibile avanzare e ascoltare le proposte e le richieste di ogni singola struttura associativa in un dialogo pronto al confronto e allo scambio reciproco.

Seguiranno aggiornamenti, anche attraverso la pagina facebook www.facebook.com/AnffasOnlus.naz sulla quale sarà realizzato un aggiornamento in diretta durante tutto il corso dei lavori.

Per le strutture associative Anffas che non potessero partecipare all’evento, sarà possibile seguire la diretta streaming dell’evento (per avere informazioni in merito è possibile inviare una mail a nazionale@anffas.net).